Vivo el autismo de cerca y sé lo duro que es convivir con personas que padecen los llamados Trastornos del Espectro Autista (TEA). Pero también sé las grandes satisfacciones que un niño con un autismo puede dar. Lo que para muchos padres o familiares de niños sin problemas pasa inadvertido, para la familia de una persona con autismo, verle lograr hablar, expresar algo... es una gran alegría.
Hay mucho desconocimiento sobre el TEA. La gente piensa que no son cariñosos, que son muy difíciles, etc... y los medios de comunicación no son capaces de transmitir todo lo bueno que es mucho, que puede dar un niño especial. Y digo niño, porque afecta cuatro veces más a los varones que a las hembras.
He estado leyendo esta entrada de este blog Educando a mi hijo, magnífico blog, y me ha dado por pensar.
En los días que iba con mi hermana al Hospital a la quimioterapia o las consultas, el largo tiempo te hacía aburrirte y mirar a todos lados. Conocías cada rincón del edificio. Había un cartel que me llamó mucho la atención. Un cartel con una pregunta: ¿Quién cuida al cuidador?
Este blog habla de eso: Cuando el autismo nos agota. Pero lo podemos transportar a muchos ámbitos de la vida. Cuando el Alzheimer nos agota. Cuando el cáncer nos agota. Cuando la enfermedad nos agota.
La enfermedad es muy dura. No sólo para el enfermo en sí. Lo es para quien acompaña. Ver sufrir a tu ser querido. Pero luego, te aparecen sentimientos contradictorios que te hacen sufrir más. El cansancio te provoca mal humor: muchas veces no eres tan alegre como debes serlo. Contestas mal. Luego, está el sentimiento de culpa. ¿Podría hacerlo mejor? ¿cómo voy a salir de casa y dejar a mi familiar sólo? ¿cómo me voy a ir al cine si mi familiar está sufriendo? ¿cómo voy a poder divertirme si mi familiar está mal?
La misma sociedad también es muy cruel. Hay personas, familiares o no, especialistas en estar pendiente de los demás, especialmente de los que más sufren, para hacerles más daño si pueden. Levantan calumnias, critican y cuentan a todo el mundo lo mala que es fulanita (y digo fulanita, porque parece que la tarea de cuidar está encaminada a las mujeres) que se divierte teniendo un familiar enfermo.
En Educando a mi hijo creo que dan la clave: Nuestros hijos nos necesitan, pero también nosotras necesitamos estar BIEN. Nuestros familiares nos necesitan, pero los cuidadores han de estar bien. Y para estar bien se requiere tiempo libre, para poder desconectar. Es humano y es necesario.
Cuidemos de los cuidadores, de las cuidadoras. Es mi mensaje esta noche.
Hay mucho desconocimiento sobre el TEA. La gente piensa que no son cariñosos, que son muy difíciles, etc... y los medios de comunicación no son capaces de transmitir todo lo bueno que es mucho, que puede dar un niño especial. Y digo niño, porque afecta cuatro veces más a los varones que a las hembras.
He estado leyendo esta entrada de este blog Educando a mi hijo, magnífico blog, y me ha dado por pensar.
En los días que iba con mi hermana al Hospital a la quimioterapia o las consultas, el largo tiempo te hacía aburrirte y mirar a todos lados. Conocías cada rincón del edificio. Había un cartel que me llamó mucho la atención. Un cartel con una pregunta: ¿Quién cuida al cuidador?
Este blog habla de eso: Cuando el autismo nos agota. Pero lo podemos transportar a muchos ámbitos de la vida. Cuando el Alzheimer nos agota. Cuando el cáncer nos agota. Cuando la enfermedad nos agota.
La enfermedad es muy dura. No sólo para el enfermo en sí. Lo es para quien acompaña. Ver sufrir a tu ser querido. Pero luego, te aparecen sentimientos contradictorios que te hacen sufrir más. El cansancio te provoca mal humor: muchas veces no eres tan alegre como debes serlo. Contestas mal. Luego, está el sentimiento de culpa. ¿Podría hacerlo mejor? ¿cómo voy a salir de casa y dejar a mi familiar sólo? ¿cómo me voy a ir al cine si mi familiar está sufriendo? ¿cómo voy a poder divertirme si mi familiar está mal?
La misma sociedad también es muy cruel. Hay personas, familiares o no, especialistas en estar pendiente de los demás, especialmente de los que más sufren, para hacerles más daño si pueden. Levantan calumnias, critican y cuentan a todo el mundo lo mala que es fulanita (y digo fulanita, porque parece que la tarea de cuidar está encaminada a las mujeres) que se divierte teniendo un familiar enfermo.
En Educando a mi hijo creo que dan la clave: Nuestros hijos nos necesitan, pero también nosotras necesitamos estar BIEN. Nuestros familiares nos necesitan, pero los cuidadores han de estar bien. Y para estar bien se requiere tiempo libre, para poder desconectar. Es humano y es necesario.
Cuidemos de los cuidadores, de las cuidadoras. Es mi mensaje esta noche.
